En lille gruppe af danskere lider af Horton hovedpine. En hovedpine, der giver så ekstreme smerter, at selvskade – og i værste tilfælde selvmord – kan virke som den eneste udvej. 25-årige Teis Bøgeskov kæmper hver dag.

Af Sidsel Jensen og Amalie Dinesen 

Den skarpe kniv bliver stukket ind i højre øje. Der er kraft på. Kniven drejer et par omgange, inden den langsomt borer sig videre ind i hjernen. Øjet begynder at løbe, og smerten er uudholdelig. Teis Bøgeskov går rastløst rundt i sin toværelses lejlighed i Valby. I et desperat forsøg på at aflede smerten, banker han med en hurtig bevægelse sit hovede ind i væggen. Der ryger savsmuld på gulvet, og et stort hul kommer til syne i stuens hvide gipsvæg. Men kniven bliver siddende.

Målrettet går Theis mod toilettet, og med sine to meter sætter han af fra gulvet. Han hopper så højt, han kan og trækker benene ind under sig. På få sekunder smadrer knæskallerne mod det kolde, hvide flisegulv. Smerten jager i knæene, og som håbet overdøver det den borende kniv i hovedet. Nu kan han endelig trække vejret og komme til sig selv igen. I hvert fald indtil næste anfald.

Mellem 7.000 og 10.000 danskere lider af Horton hovedpine. Den også kendt som klyngehovedpine eller suicidal headache. Sygdommen kan ikke kureres, og hortonpatienterne oplever, at de ikke kan få en tilstrækkelig smertebehandling. Derfor er det ikke usædvanligt, at selvskade – og i værste tilfælde selvmord – bliver en flugt fra den voldsomme smerte.


Ingen entydig årsag   

Ifølge Danmarks Patientforening for Hovedpineramte rammer Horton hovedpine oftest personer i alderen 20 til 40 år. Lægerne har svært ved at finde en entydig årsag til, hvorfor nogle mennesker bliver ramt af Horton hovedpine, eller hvad der konkret sker i hjernen. Dog har en forskergruppe påvist, at hortonpatienter har øget blodgennemstrømning i et område af hjernen, der hedder hypothalamus. Det er den del, som fungerer som vores biologiske ur, og det kan muligvis forklare, hvorfor anfaldene kommer i klynger. 

Faktaboks  – Horton anfald rammer typisk i perioder – også kaldet klynger – som kan strække sig fra 4 til 12 uger.  – I en klynge er der flere anfald om dagen, og et anfald kan vare fra 15 minutter op til flere timer.  – 1 ud af 1000 rammes af Horton hovedpine.  – 1 ud af 10 har Horton hovedpine kronisk. Det betyder, at de får anfald hver dag.

Helge Kasch er neurolog og overlæge på Hovedpineklinikken i Viborg. Han har – som en af de få i Danmark – beskæftiget sig med Horton hovedpine i 30 år, og han har tidligere været konsulent for Danmarks Patientforening for Hovedpineramte. Helge Kasch forklarer, at sygdommen er blandt de mest smertefulde lidelser, der findes.

”Folk beskriver det som om, at man får hakket en istap ind i øjet, eller at en kniv bliver drejet mod tindingen, så vi er i hvert fald oppe på en 9-10 på smerteskalaen. Der er en grund til, at sygdommen hedder suicidal headache”, siger Helge Kasch og understreger, at der er en tydelig øget risiko for at begå selvmord, når patienten har et anfald.

Nogen eller noget må gøre en ende på det

Det er en varm sommerdag i 2020, og Theis er endnu engang blevet ramt af et anfald. Det er et år siden, han pludselig mærkede kniven for første gang, og på mange måder har han været styret af sygdommen lige siden. Han er gået fra sin kæreste. Ikke fordi, han har mistet følelserne, men fordi han ikke længere vil udsætte hende for den slags smerte. Han har også fundet ud af, at alkohol trigger hans anfald, og derfor har han givet afkald på byturene med vennerne. På arbejde har han fået tildelt sit eget rum, hvor han kan afreagere under sine vagter.

Teis sidder i sin bil mod Hvidovre hospital. Han har netop talt med lægerne, for nogen eller noget må gøre en ende på hans smertehelvede. Som han nærmer sig hospitalet, bliver han i tvivl om, hvad lægerne kan gøre. Han ved, at de ikke har mere medicin, end det han har liggende derhjemme. Han tager derfor en hurtig beslutning. Han griber om rattet, lukker øjnene og med speederen i bund drejer han til højre af motorvejen. Med 130 km/t brager den bordeauxrøde Seat Ibiza ind i et træ. 

Stilheden bliver afbrudt af sirener fra en ambulance. Teis åbner øjnene. Han sidder stadig i bilen. Og hovedet gør stadig ondt. ”Satans”, tænker han. Han er vred. Det var meningen, at han aldrig skulle føle den smerte igen. Fronten på bilen er totalt smadret, og airbaggen er udløst. Benene gør ondt, men ikke ondt nok.

Som et såret, rastløst dyr

I dag er Teis Bøgeskov 25 år. Han har de seneste fire år haft mellem fire til ti anfald om dagen, hvilket betyder, at han har Horton hovedpine kronisk. For mange er de fysiske smerter nemmere at håndtere end den smerte, Horton giver, og derfor bliver selvskade ofte en afledningsmanøvre under et anfald.

”Hvis man har migræne, slukker man lyset og prøver at undgå at bevæge sig for meget. Når man har Horton, bliver man som et såret dyr, der går rastløs rundt,” siger overlæge Helge Kasch.

Lang vej til diagnose
Theis Bøgeskov får sit første anfald en hverdagsaften i juni 2019. Det bliver starten på et halvt år, hvor læger, neurologer og kiropraktorer forgæves forsøger at finde ud af, hvad der sker med Teis. De har ingen konkrete svar, og det er svært for Teis at være i uvisheden. Han føler frustration og afmagt, og på et tidspunkt overtager de destruktive tanker. Han fortæller sin læge, at han gerne vil dø, hvis de ikke kan hjælpe ham. I mangel på bedre udskriver hans læge antidepressiv medicin.

Overlæge Helge Kasch forklarer, at det oftest kan være svært for de praktiserende læger at opdage Horton hovedpine. Sygdommen er relativ sjælden, patientgruppen er lille, og derfor er der manglende kendskab til sygdommen. Samtidig kan den ikke ses på en scanning eller i en blodprøve.

”Patienterne kan godt gå og putte lidt med det i starten. Og så kan de praktiserende læger blive i tvivl, om der er tale om en bihulebetændelse, migræne eller noget helt tredje,” siger Helge Kasch. 

Theis bliver diagnosticeret et halvt år efter sit første anfald, men ifølge Rigshospitals hjemmeside går der i gennemsnit seks år fra første anfald, til diagnosen Horton hovedpine bliver givet. Det skyldes blandt andet, at halvdelen af patienterne bliver fejldiagnosticeret i første omgang.

Ilt og nål kan smertelindre
Det niver i nakken. Theis ved, at han har 60 sekunder, inden der er smæk på smerterne. Han kender efterhånden sine anfald, og rutinen er den samme. Han skynder sig ind i soveværelset og finder sin iltmaske frem. Han tager dybe sug, som en dykker under vand. Ilten hjælper på smerterne, men det er ikke nok. Teis skyder hætten af etuiet til indsprøjtningen, sætter sig op i sengen og presser nålen hårdt i låret. Han knuger maven sammen og lukker øjnene, mens medicinen langsomt trænger ind. Når indsprøjtningen er tom, fjerner han nålen, der efterlader et rødt mærke på låret. Det kan langt fra gøre ham smertefri, men det kan tage det værste. Sådan er hver dag for Teis. 

Behandlingsmulighederne er stadig under udvikling. Hortonpatienter kan få forebyggende medicin, som har til formål at forkorte klyngerne, og under et anfald gives der typisk ilt, migræne- og smertestillende medicin. Symptomerne ved et Horton anfald skyldes, at blodkarrene udvides. Her fungerer ilt som et godt alternativ til medicinsk behandling, da ilten får blodkarrene til at trække sig sammen. Mange patienter oplever dog, at de ikke bliver tilstrækkeligt smertedækket, og derfor bliver alternative behandlinger ofte taget i brug. Det kan være alt fra meditation og kostændringer til narkotika eller selvskade.

De mest invaliderede patienter har mulighed for at få indopereret en chip i overkæben, der med elektriske impulser har til formål at dæmpe hovedpinen. Men kun omtrent en tredjedel af de opererede patienter oplever en langvarig god effekt. Helge Kasch håber på nye behandlingsmuligheder i nærmeste fremtid. 

“Ligesom man har fået nye behandlingsmuligheder for migræne, så håber vi på, de også kan komme til at virke mod Horton. Det tyder på det, og vi arbejder på det, men vi er der ikke endnu,” siger Helge Kasch.

Teis vil overvinde og overleve Horton

Teis bor i sin egen lejlighed i Folehaven i København og arbejder fuldtid som flymekaniker hos SAS i Københavns Lufthavn. Når han får et anfald, tager han sin hætte over hovedet, og så ved hans kolleger, at de skal lade ham være.

Han er i dag et andet sted end sommeren 2020, hvor han tog et valg om at dreje bilen af motorvejen. Han har genfundet sin livsglæde, og sygdommen giver ham ikke længere lyst til at ende livet. Anfaldene er ikke blevet færre, og smerterne er ikke blevet mindre, men han har sat sig for, at han skal overvinde – og overleve – Horton. 

”Jeg prøver at stå ansigt til ansigt med smerten. Jeg kigger den i øjnene. Det mentale er vigtigt for at overleve den her sygdom. Man skal forberede sin mentalitet på at kæmpe imod. Og det har jeg gjort,” siger Teis.

Man kan ikke kureres for Horton, men sygdommen kan gå i sig selv. Nogle har den kun et par år, mens andre lever med den resten af livet. Teis er overbevist om, at sygdommen er forsvundet, inden han fylder 30. Han har brug for at tro på, at der en udløbsdato. Men indtil da vil han gerne tage smerterne for en anden. 

”Det hjælper mig at tænke på, at jeg tager sygdommen for en anden, som er svagere. Når jeg har en slem dag, så siger jeg: Okay, det her var måske ikke gået hos en anden. Så den tager jeg lige,” siger Teis.

Vær’ opmærksom Horton har en række kendetegn, som er nyttige at kende:Smerterne tager næsten altid kun til i den ene side af ansigtet, og det vil typisk blive tydeligt omkring øjet. Der vil være hævelser, øjenlåget vil hænge, og pupillen vil blive mindre. Samtidig kan både øjne og næse begynde at løbe.

Har du selv selvmordstanker, kan du kontakte Selvmordslinjen på 70 20 12 01.